印發(fā)番禺區(qū)出生缺陷干預(yù)工程項(xiàng)目實(shí)施方案的通知

番府辦〔2008〕21號(hào)

各鎮(zhèn)政府、街道辦事處，區(qū)府直屬各單位：

經(jīng)區(qū)政府同意，現(xiàn)將《番禺區(qū)出生缺陷干預(yù)工程項(xiàng)目實(shí)施方案》印發(fā)給你們，請(qǐng)認(rèn)真貫徹執(zhí)行。

廣州市番禺區(qū)人民政府辦公室

二ОО八年四月二十五日

番禺區(qū)出生缺陷干預(yù)工程項(xiàng)目實(shí)施方案

 

我國(guó)是出生缺陷高發(fā)國(guó)家，目前每年新生兒缺陷發(fā)生率11‰～33‰，估計(jì)每年有30～40萬(wàn)例先天缺陷嬰兒出生，加上出生后數(shù)年才出現(xiàn)的缺陷或遺傳病，先天殘疾兒童約達(dá)80～120萬(wàn)，占年出生人口的4%～6%。

出生缺陷嚴(yán)重影響我國(guó)人口的素質(zhì)，已成為重大的社會(huì)人口問(wèn)題之一，給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)，給人口安全構(gòu)成嚴(yán)重威脅，已引起我國(guó)政府和社會(huì)各界的高度重視，并已經(jīng)把出生缺陷干預(yù)列入國(guó)民經(jīng)濟(jì)、社會(huì)發(fā)展和可持續(xù)發(fā)展計(jì)劃。一是《中華人民共和國(guó)母嬰保健法》和《中國(guó)婦女發(fā)展綱要（2001～2010年）》、《中國(guó)兒童發(fā)展綱要（2001～2010年）》都對(duì)出生缺陷的預(yù)防和控制提出了明確要求。二是《中共中央、國(guó)務(wù)院關(guān)于全面加強(qiáng)人口和計(jì)劃生育工作統(tǒng)籌解決人口問(wèn)題的決定》（中發(fā)〔2006〕22號(hào)）中亦明確提出要“加強(qiáng)出生缺陷干預(yù)能力建設(shè)，全面實(shí)施出生缺陷干預(yù)工程”。

與全國(guó)一樣，廣州地區(qū)的出生人口缺陷發(fā)生率以及干預(yù)機(jī)制或模式仍不容樂(lè)觀。近年來(lái)，廣州地區(qū)的出生人口缺陷發(fā)生率一直在高位徘徊（15‰-17‰之間）,高于全國(guó)的平均值，且有進(jìn)一步增高的趨勢(shì)（2003-2005年度為15.7‰-16.3‰，2006年度統(tǒng)計(jì)為17.2‰）。我區(qū)近幾年出生缺陷率為25‰(如圖表１)，

（圖１）

按2007年戶籍出生人口9791人計(jì)算，2007年出生缺陷人數(shù)約200人-300人，給我區(qū)各級(jí)政府及廣大病殘兒家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。

區(qū)計(jì)劃生育服務(wù)站自2004年3月起開展了TORCH四項(xiàng)檢查，近年相繼增加了地中海貧血、G6-PD篩查等項(xiàng)目。三年多來(lái)，共檢查孕婦19520人，初篩陽(yáng)性者中，地中海貧血1634例，G6-PD470例，TORCH147例（如圖表２所列的三年陽(yáng)性例數(shù)圖），其中17

                                   （圖２）

例經(jīng)廣州市中山醫(yī)學(xué)院附屬一院及省婦嬰醫(yī)院進(jìn)一步檢查確診后進(jìn)行了引產(chǎn)。

2006年，廣州市取得國(guó)家人口計(jì)生委“十一五”出生干預(yù)模式研究項(xiàng)目，2007年底我區(qū)被定為全國(guó)出生缺陷干預(yù)模式研究試點(diǎn)單位之一。現(xiàn)就我區(qū)開展出生缺陷干預(yù)項(xiàng)目制定工作方案如下：

一、指導(dǎo)思想

根據(jù)《中華人民共和國(guó)人口與計(jì)劃生育法》和《中華人民共和國(guó)國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展第十一個(gè)五年規(guī)劃綱要》的要求，“十一五”期間，我區(qū)將全面推進(jìn)出生缺陷干預(yù)工作，形成政府主導(dǎo)、計(jì)生牽頭、部門協(xié)同、專家支撐，集政策干預(yù)、社會(huì)干預(yù)、技術(shù)干預(yù)以及知識(shí)傳播、健康教育和信息交流為一體的出生缺陷干預(yù)體系。

二、干預(yù)目標(biāo)

通過(guò)切實(shí)有效的三級(jí)（孕前、孕期、出生后）干預(yù)，達(dá)到以下目標(biāo)：

（一）新婚及育齡夫婦受到優(yōu)生知識(shí)、出生缺陷預(yù)防等知識(shí)教育的教育率達(dá)95%以上，育齡群眾對(duì)出生人口缺陷干預(yù)的參與意識(shí)有明顯提高；

（二）當(dāng)年孕11～13⁺⁶周和18～23⁺⁶周的婦女目標(biāo)病種的篩查率達(dá)到90%以上，篩查反饋率100%；

（三）高風(fēng)險(xiǎn)夫婦接受優(yōu)生咨詢率100%；

（四）高風(fēng)險(xiǎn)夫婦接受確診率和產(chǎn)前診斷率95%以上；

（五）接受確診和產(chǎn)前診斷高風(fēng)險(xiǎn)夫婦結(jié)果告知率100%；

（六）高風(fēng)險(xiǎn)夫婦隨訪率100%；

（七）G6PD缺乏癥患嬰得到優(yōu)生保護(hù)率90%以上。

三、干預(yù)模式

（一）充分利用計(jì)生技術(shù)服務(wù)機(jī)構(gòu)陣地的作用，開展優(yōu)生遺傳咨詢及宣傳教育，闡明出生缺陷所干預(yù)目標(biāo)病種的特征及危害性，提高廣大育齡群眾對(duì)出生缺陷干預(yù)的知曉率和參與出生缺陷干預(yù)意識(shí)等一級(jí)干預(yù)工作的積極性。

（二）組織動(dòng)員服務(wù)對(duì)象開展地中海貧血、G6-PD缺乏癥、唐氏綜合征、體表及內(nèi)臟重大畸形的產(chǎn)前篩查等部分二級(jí)干預(yù)工作。

（三）做好隨訪、跟蹤、指導(dǎo)等三級(jí)干預(yù)工作。

四、目標(biāo)人群

番禺區(qū)轄區(qū)內(nèi)戶籍人口待孕、已孕夫婦以及他們的胎嬰兒。

五、目標(biāo)病種

（一）地中海貧血；

（二）G6-PD缺乏癥；

（三）唐氏綜合征；

（四）體表、內(nèi)臟及骨骼重大畸形（包括先天性心臟病、神經(jīng)管畸形、肢體畸形、唇腭裂等）。

六、干預(yù)手段

（一）加強(qiáng)優(yōu)生保健知識(shí)的宣傳，闡明干預(yù)目標(biāo)病種的特性、危害性及預(yù)防方法，提高全民的保健意識(shí)。

（二）開展地中海貧血、G6-PD缺乏癥、唐氏綜合征的產(chǎn)前篩查。

（三）開展G6-PD缺乏癥患兒新生兒核黃疸的預(yù)防。

（四）開展孕期的神經(jīng)管畸形等體表、內(nèi)臟及骨骼重大畸形B超篩查。

（五）指導(dǎo)或開展高風(fēng)險(xiǎn)孕婦（包括經(jīng)病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定批準(zhǔn)再生育夫婦）的產(chǎn)前診斷和知情選擇終止妊娠。

（六）對(duì)高風(fēng)險(xiǎn)孕婦或高風(fēng)險(xiǎn)家庭進(jìn)行切實(shí)有效的全程隨訪、咨詢和跟蹤服務(wù)。

七、保障措施

（一）組織領(lǐng)導(dǎo)

成立出生缺陷干預(yù)項(xiàng)目工作領(lǐng)導(dǎo)小組，負(fù)責(zé)全區(qū)出生干預(yù)工作的安排部署和績(jī)效評(píng)估。區(qū)委副書記嚴(yán)宗活任總指揮，副區(qū)長(zhǎng)龔紅、張力仁任組長(zhǎng)，區(qū)人口計(jì)生局黃錫洪局長(zhǎng)、區(qū)衛(wèi)生局王永達(dá)局長(zhǎng)任副組長(zhǎng)，各相關(guān)職能部門分管計(jì)生的領(lǐng)導(dǎo)任成員。領(lǐng)導(dǎo)小組下設(shè)辦公室，辦公室設(shè)在區(qū)人口計(jì)生局內(nèi)，辦公室主任由黃錫洪局長(zhǎng)兼任，負(fù)責(zé)全區(qū)出生缺陷干預(yù)項(xiàng)目實(shí)施的落實(shí)和協(xié)調(diào)工作。成立出生缺陷干預(yù)項(xiàng)目專家組，由廣州市計(jì)劃生育指導(dǎo)所所長(zhǎng)吳偉雄任組長(zhǎng)，負(fù)責(zé)出生缺陷原因分析、審核，指導(dǎo)出生缺陷干預(yù)工作規(guī)劃，提出和實(shí)施科研項(xiàng)目，并通過(guò)舉辦專題講座等形式，指導(dǎo)干預(yù)工作實(shí)施。各鎮(zhèn)（街）必須相應(yīng)成立出生缺陷干預(yù)項(xiàng)目辦公室，成員由鎮(zhèn)（街）分管領(lǐng)導(dǎo)、計(jì)生辦、計(jì)生技術(shù)服務(wù)人員組成。

（二）部門配合

出生缺陷干預(yù)工程是一項(xiàng)復(fù)雜的社會(huì)系統(tǒng)工程，必須結(jié)合相關(guān)部門的職能特點(diǎn)，發(fā)揮各自優(yōu)勢(shì)，明確職責(zé)分工，實(shí)行部門協(xié)作、整體聯(lián)動(dòng)的工作機(jī)制。

人口計(jì)生部門：負(fù)責(zé)出生缺陷干預(yù)項(xiàng)目的組織籌劃、協(xié)調(diào)及檢查工作；抓好有關(guān)知識(shí)的社會(huì)宣傳，重點(diǎn)突出對(duì)待孕、已孕和出生缺陷高危人群的宣傳；負(fù)責(zé)建立村（居）出生缺陷起報(bào)制度，做好病殘兒童醫(yī)學(xué)鑒定的組織和管理工作；開展優(yōu)生篩查工作。

衛(wèi)生部門：負(fù)責(zé)優(yōu)生、優(yōu)育宣傳咨詢工作；組織醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)依法開展婚前檢查、產(chǎn)前篩查、產(chǎn)前診斷及新生兒疾病篩查等出生缺陷干預(yù)工作；做好有關(guān)資料的分類整理和統(tǒng)計(jì)工作，并將結(jié)果反饋到各鎮(zhèn)（街）計(jì)生辦；做好高危人群的跟蹤隨訪服務(wù)；指導(dǎo)科學(xué)育兒，積極引進(jìn)優(yōu)生、優(yōu)育新技術(shù)，對(duì)出生缺陷兒童進(jìn)行治療和康復(fù)訓(xùn)練。

宣傳部門：負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)“一報(bào)二臺(tái)”對(duì)該項(xiàng)工作的宣傳報(bào)道，營(yíng)造濃厚的社會(huì)輿論氛圍，倡導(dǎo)科學(xué)、文明、進(jìn)步的婚育觀念。

教育部門：負(fù)責(zé)將該項(xiàng)工作有關(guān)知識(shí)納入教學(xué)及相關(guān)活動(dòng)中，加強(qiáng)學(xué)生青春期教育工作；督促各中學(xué)采取多種形式開展生殖保健、預(yù)防出生缺陷、優(yōu)生優(yōu)育等相關(guān)科普知識(shí)的教育。

民政部門：負(fù)責(zé)在婚姻登記管理工作中，配合人口計(jì)生部門做好宣傳教育工作，引導(dǎo)群眾自愿參加免費(fèi)婚前檢查；同時(shí)在婚姻登記大廳設(shè)立“計(jì)生服務(wù)窗口”，引導(dǎo)新婚夫婦在領(lǐng)取結(jié)婚證前到“計(jì)生服務(wù)窗口”接受計(jì)生咨詢服務(wù)。

科技部門：負(fù)責(zé)引導(dǎo)、支持優(yōu)生優(yōu)育相關(guān)科研項(xiàng)目的立項(xiàng)和管理工作；將預(yù)防出生缺陷、優(yōu)生優(yōu)育、生殖保健等知識(shí)作為科普宣傳活動(dòng)的重要內(nèi)容。

勞動(dòng)和社會(huì)保障部門：負(fù)責(zé)做好婦女、殘疾人就業(yè)和社會(huì)保險(xiǎn)工作，依法查處侵犯女職工及殘疾人勞動(dòng)保障合法權(quán)益的行為。

殘聯(lián)組織：負(fù)責(zé)殘疾人的康復(fù)和宣傳工作，為殘疾人提供各種康復(fù)和技能訓(xùn)練。

藥監(jiān)部門：負(fù)責(zé)對(duì)出生缺陷干預(yù)、生殖道感染干預(yù)等計(jì)生藥品、器械質(zhì)量的監(jiān)督、管理工作。

婦聯(lián)組織：負(fù)責(zé)對(duì)廣大婦女和家庭進(jìn)行優(yōu)生知識(shí)的宣傳和培訓(xùn)。

共青團(tuán)組織：負(fù)責(zé)在青年人群中開展優(yōu)生優(yōu)育、預(yù)防出生缺陷科普知識(shí)的宣傳教育活動(dòng)，組織義工隊(duì)伍為殘疾人提供必要的幫助。

（三）免費(fèi)服務(wù)

為保障出生缺陷干預(yù)項(xiàng)目的順利開展，凡在區(qū)計(jì)劃生育服務(wù)站、番禺區(qū)何賢紀(jì)念醫(yī)院、廣州市計(jì)劃生育指導(dǎo)所進(jìn)行的指定篩查項(xiàng)目，均實(shí)行免費(fèi)服務(wù)，經(jīng)費(fèi)由區(qū)財(cái)政預(yù)算統(tǒng)一解決。

1、免費(fèi)范圍：

夫妻雙方或任意一方屬番禺戶籍的，在定點(diǎn)單位進(jìn)行指定項(xiàng)目的篩查，均實(shí)行免費(fèi)。

2、免費(fèi)項(xiàng)目：

地中海貧血、G6-PD缺乏癥、唐氏綜合征、孕中期彩色B超排畸檢查、經(jīng)篩查后高危夫婦的產(chǎn)前確診及確診后需做人流、引產(chǎn)的有關(guān)費(fèi)用。

3、免費(fèi)定點(diǎn)單位：

初篩免費(fèi)定點(diǎn)單位為區(qū)計(jì)劃生育服務(wù)站、番禺區(qū)何賢紀(jì)念醫(yī)院、廣州市計(jì)劃生育指導(dǎo)所；高危夫婦產(chǎn)前確診免費(fèi)定點(diǎn)單位為廣州市計(jì)劃生育指導(dǎo)所。

八、實(shí)施計(jì)劃（2008年4月—2010年12月）

（一）準(zhǔn)備工作階段（2008年4月—5月）

下發(fā)實(shí)施方案，召開全區(qū)出生缺陷干預(yù)項(xiàng)目動(dòng)員大會(huì)；組織相關(guān)人員進(jìn)行分類培訓(xùn)；以后同類人員每年二次培訓(xùn)，并進(jìn)行考核和問(wèn)卷。

（二）項(xiàng)目試點(diǎn)階段（2008年6月—12月）

選取大石街、橋南街、南村鎮(zhèn)、沙灣鎮(zhèn)等4個(gè)單位開展試點(diǎn)工作。

（三）全面實(shí)施階段（2009年1月～2010年12月）

在總結(jié)試點(diǎn)單位工作經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，在全區(qū)17個(gè)鎮(zhèn)（街）全面鋪開。

（四）總結(jié)評(píng)估階段

2010年10～12月，進(jìn)行全區(qū)出生缺陷干預(yù)項(xiàng)目試點(diǎn)工作的總結(jié)評(píng)估。